martes, 17 de junio de 2014

La historia de Julián Andrés.

Por: @casinegrita


Hoy no escribo como Carolina, sino como la mamá de Mariana, como la mamá de una niña con discapacidad que movería el cielo y la tierra por ver a su hija sana.

Ayer recibí un mensaje en el Facebook de El Mundo de Nana Banana en donde Juliana Argüello me pedía que compartiera la historia de su hijo Julián Andrés,  tiene 4 años y padece de Mielomeningocele o Espina bífida, que es un defecto de nacimiento, en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento, ya Juliana conocía este diagnóstico por una ecografía que le fue realizada a los 5 meses de embarazo. Julián Andrés no tiene sensibilidad desde las rodillas hasta la punta de sus pies, y adicional a esto tiene Vegica neurogénica, así que solo puede orinar en pequeños goteos.

Juliana, como muchas otras madres, ha acudido a la ley para que se tomen las medidas necesarias y que su hijo reciba el tratamiento, las terapias y las cirugías que necesita y que a través de su EPS sea atendido en las diferentes clínicas de la ciudad de Bucaramanga, pero nada de esto ha sucedido.

Juliana y su esposo Giovanni Ramirez siguieron buscando tratamientos alternativos para su hijo. En Estados Unidos, en el Hospital Ortopédico de los Angeles, California,  encontraron una luz de esperanza, los cirujanos y especialistas evaluaron el caso de Julián Andrés y decidieron ingresarlo a su programa e intervenirlo quirurgicamente. Ahora lo único que necesitan es el dinero suficiente para que puedan viajar a hasta los Estados Unidos y costear su estadia. “El Hospital cubre la cirugía, los medicamentos y todo el procedimiento que se le adelantará a Julián. Pero, no cubre los gastos de viaje y de alimentación”, dice Juliana. “Por esto estoy solicitando la ayuda, sea en dinero o que alguien me pueda donar los tiquetes para dos personas”, agregó la madre. Hasta ahora han conseguido que la Casa Ronald McDonald de Pasadena, California les brinde hospedaje.

Mi fuerza y mi apoyo incondicional para ellos. Triste saber que muchas mamás de niños con necesidades especiales tengamos que recurrir a estas instancias cuando el gobierno y las EPS están obligadas a brindar los tratamientos que los niños necesiten porque así esta consignado en la Ley de Discapacidad, pero como cosa rara todo se ve muy bonito en el papel, pero en la realidad no se aplica. Le hago un llamado al Ministro de Salud Alejandro Gaviria para que revise este caso y ponga fin a esto, porque debería existir una reglamentación especial en el régimen de salud colombiano para enfermos graves y personas con discapacidad, porque no es justo que tengamos que recurrir a este tipo de acciones cada vez que nuestros hijos o cualquier familiar con una enfermedad terminal o discapacidad necesita un tratamiento para mejorar su calidad de vida. Estamos hablando de la vida de un niño de 4 años, pero para las EPS él no deja de ser un negocio, un gran gasto que no quieren asumir.

Si estas interesado en ayudar a Julián Andrés y en unirte a su causa puedes hacerlo a la cuenta Nº 900032103, del Banco de Bogotá, a nombre de Julián Andrés Ramírez Argüello. También puedes comunicarte con su mamá Juliana Argüello al correo juliana.arguello@outlook.com, en Twitter como @Juliana_Arguell o al celular 318 723 6883.

Espero que ustedes decidan ayudar a Julián y a su mami para que le puedan realizar la cirugía y que todo salga bien para ellos!

Parte de la información fue tomada de vanguardia.com