martes, 17 de junio de 2014

La historia de Julián Andrés.

Por: @casinegrita


Hoy no escribo como Carolina, sino como la mamá de Mariana, como la mamá de una niña con discapacidad que movería el cielo y la tierra por ver a su hija sana.

Ayer recibí un mensaje en el Facebook de El Mundo de Nana Banana en donde Juliana Argüello me pedía que compartiera la historia de su hijo Julián Andrés,  tiene 4 años y padece de Mielomeningocele o Espina bífida, que es un defecto de nacimiento, en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento, ya Juliana conocía este diagnóstico por una ecografía que le fue realizada a los 5 meses de embarazo. Julián Andrés no tiene sensibilidad desde las rodillas hasta la punta de sus pies, y adicional a esto tiene Vegica neurogénica, así que solo puede orinar en pequeños goteos.

Juliana, como muchas otras madres, ha acudido a la ley para que se tomen las medidas necesarias y que su hijo reciba el tratamiento, las terapias y las cirugías que necesita y que a través de su EPS sea atendido en las diferentes clínicas de la ciudad de Bucaramanga, pero nada de esto ha sucedido.

Juliana y su esposo Giovanni Ramirez siguieron buscando tratamientos alternativos para su hijo. En Estados Unidos, en el Hospital Ortopédico de los Angeles, California,  encontraron una luz de esperanza, los cirujanos y especialistas evaluaron el caso de Julián Andrés y decidieron ingresarlo a su programa e intervenirlo quirurgicamente. Ahora lo único que necesitan es el dinero suficiente para que puedan viajar a hasta los Estados Unidos y costear su estadia. “El Hospital cubre la cirugía, los medicamentos y todo el procedimiento que se le adelantará a Julián. Pero, no cubre los gastos de viaje y de alimentación”, dice Juliana. “Por esto estoy solicitando la ayuda, sea en dinero o que alguien me pueda donar los tiquetes para dos personas”, agregó la madre. Hasta ahora han conseguido que la Casa Ronald McDonald de Pasadena, California les brinde hospedaje.

Mi fuerza y mi apoyo incondicional para ellos. Triste saber que muchas mamás de niños con necesidades especiales tengamos que recurrir a estas instancias cuando el gobierno y las EPS están obligadas a brindar los tratamientos que los niños necesiten porque así esta consignado en la Ley de Discapacidad, pero como cosa rara todo se ve muy bonito en el papel, pero en la realidad no se aplica. Le hago un llamado al Ministro de Salud Alejandro Gaviria para que revise este caso y ponga fin a esto, porque debería existir una reglamentación especial en el régimen de salud colombiano para enfermos graves y personas con discapacidad, porque no es justo que tengamos que recurrir a este tipo de acciones cada vez que nuestros hijos o cualquier familiar con una enfermedad terminal o discapacidad necesita un tratamiento para mejorar su calidad de vida. Estamos hablando de la vida de un niño de 4 años, pero para las EPS él no deja de ser un negocio, un gran gasto que no quieren asumir.

Si estas interesado en ayudar a Julián Andrés y en unirte a su causa puedes hacerlo a la cuenta Nº 900032103, del Banco de Bogotá, a nombre de Julián Andrés Ramírez Argüello. También puedes comunicarte con su mamá Juliana Argüello al correo juliana.arguello@outlook.com, en Twitter como @Juliana_Arguell o al celular 318 723 6883.

Espero que ustedes decidan ayudar a Julián y a su mami para que le puedan realizar la cirugía y que todo salga bien para ellos!

Parte de la información fue tomada de vanguardia.com






domingo, 18 de mayo de 2014

Ser madre de un niño/a con necesidades especiales

Por: Margarita G.

Recuerdo a algunas mamás amigas que acababan de confrontarse con el diagnóstico de su hijo y apenas descubrían que tenían discapacidad, que ésta no se curaba pues no era una enfermedad y que su vida,
independientemente de los avances y el desarrollo que tuvieran, era una condición de vida que tendrían hasta el final de sus días.
Seguramente dentro de las bondades y consuelos que escucharon después de sufrir
ese terrible golpe fue el que las experiencias como esas te hacen crecer y ser “mejores personas”. Como era obvio, ellas afirmaban
que preferían no ser “mejores personas” y mejor tener a un hijo sin discapacidad. Sería aventurado generalizar los sentimientos
de todas las mamás respecto qué significa tener y sentir a un hij@ con necesidades especiales, pero sin duda puedo afirmar que
para mal o para bien, cada mamá sufre una real transformación en su persona. Se convierte en una mujer diferente a la que era antes de tener un hijo con discapacidad.
Generalmente, las circunstancias fuertes que nos suceden en el transcurso de nuestra existencia son aquellas que nos hacen crecer
como personas, las que nos dan la fortaleza y el arrojo para seguir adelante y no dejarnos vencer. Es así como a partir de ser mamá de
un hijo con discapacidad, V I V I R se convierte en una aventura ambivalente de sentimientos,
de emociones y de muchas situaciones que jamás hubiéramos pensado tener. Aquí, la vida se vuelve intensa. Esta intensidad es la que nos permite darnos cuenta conscientemente del día a día que
vivimos. Si fue un día bueno, nos sentiremos satisfechas por el trabajo y los frutos que obtuvimos. Nos provocará muchísima alegría y
disfrutaremos como nadie en el mundo, algún logro, una mejor participación en la escuela, una mayor intención de comunicación, que haya comido bien o que simplemente haya regalado una sonrisa a alguien inesperado.
Recuerdo perfectamente el día, la hora y la ropa con la que estábamos vestidas cuando mi
hija a los casi 5 años dio sus dos primeros pasos, sólo dos, eh? (Hoy ya da muchos más). No podía dejar de celebrar ese hecho tan
natural pero tan extraordinario para alguien con parálisis cerebral. No sentí, pero ni siquiera parecido, el día que mis otros dos hijos comenzaron a caminar, ellos en ese
momento no solo dieron dos pasos, dieron tres, luego cuatro y así comenzaron la marcha.. No quiere decir que no haya sentido nada, al contrario, me sorprendí de la misma naturaleza. De cómo solitos sin nada que hacerles, gatearon, caminaron y hablaron. Claro que me dio mucho gusto pero era algo
esperado, algo implícito en el desarrollo. Lo que quiero decir es que la intensidad de los sentimientos respecto a la vida se transforman al tener a un hij@ con discapacidad. Sin embargo, también tenemos el otro lado de
la moneda que no nos gusta tanto, que no quisiéramos vivir, que más bien nos confronta con nuestra realidad y nos hace cimbrar el
corazón de dolor. Este sentimiento también es más intenso, más fuerte, más concreto y sobre todo más penetrante. Existen y existirán
durante toda nuestra vida con un hij@ con discapacidad momentos y experiencias de mucho dolor que hubiéramos querido que fueran diferentes. Desde el día que nos dieron el diagnóstico hasta algunos eventos sociales como el propio festival del día de las madres
en donde todos bailan y brincan, la fiesta infantil en la cual todos corren y gritan, las miradas morbosas o comentarios desatinados y fuera de lugar, un acto de discriminación en el ámbito educativo, cuando nuestro hij@ no
va avanzando como nosotros quisiéramos o bien hay un retroceso en su desarrollo. Hasta
quizá, si “futureamos”, cuando se de cuenta de su propia discapacidad y él mismo sea
testigo de un acto de discriminación. Nos
duele profundamente en el corazón oír noticias de los médicos, terapeutas o maestros que más bien nos demuestren que por más
trabajo que exista los resultados no son los esperados. Sin embargo, también es cierto que muchos de esos dolores se basan en las
expectativas que nosotros como papás todavía tenemos de ese” hijo ideal” y que no logramos enterrarlas. Quizá la herida puede doler más si todavía está abierta y no ha sanado del todo.
No obstante, ese mismo dolor, a veces tan intenso que el pecho se contrae, nos da el empujón para no dejarlo pasar ni evadirlo.
Necesitamos sentirlo, reconocerlo, aceptarlo y después dejarlo fluir. Eso es lo que nos hace fuertes, nos da un aliento de esperanza, nos
invita a no desfallecer, a no rendirnos, a seguir por ellos y por los que vienen. Si obviamos y huimos de ese dolor y realidad, es
probable que la angustia, el enojo, el miedo, la incertidumbre y todo lo que conlleva el pensar en el futuro nos desgaste la energía que necesitamos para nuestro presente. Es esa intensidad de dolor en el corazón, esa compasión, la que nos conmueve frente al otro y nos mantienen para seguir adelante. El dolor que experimentamos cada una en una escala y momento diferente es creo yo, lo que nos
vuelve más humanas y nos hace conscientes de lo que en verdad vale la pena. Habría que valorar en estos tiempos, esta intensidad de vida que nos deja ser mamá de
un hij@ con necesidades especiales cuando hoy vivimos en una sociedad que hace honor a
la apariencia, a lo efímero, a lo material. Una cultura social que prefiere evadir el dolor y reconocer solo al placer como fuente de la
felicidad.
Después de esta reflexión quizá muchas mamás continúen pensando que hubieran preferido ahorrarse el ser “mejores personas” y tener a un hijo sin discapacidad ( a mi juicio no sería el que tenemos). Sin embargo, estoy convencida que esa afirmación solo podremos confirmarla o refutarla hasta el final de nuestros días en el momento en que hayamos visto la película completa de nuestra vida y hagamos un balance de lo nos dio ser mamá de un hijo con necesidades especiales.

martes, 15 de abril de 2014

Para mi mamá de su hijo que la ama...

Por: Rebeca Piñeros

Mami esto es para ti
Aunque mi boquita no pronuncie ni una sola palabra quiero que sepas que cada vez que te veo te digo te amo.
Aunque mi cuerpo queda inmóvil me siento feliz de que me abraces me hace sentir cuando estaba en tu pancita
Aunque mis ojos no puedan ver siento la vida a través de tu amor
Aunque no pueda andar haces que mi cuerpo sea independiente cuando haces lo mejor para mi
Aunque no sepas comprenderme estoy feliz de que estés a mi lado.
Aunque haya venido con una o varias condiciones soy un milagro de vida que vendrá a transformar tu corazón mamá..
Aunque no sea el hijo ideal quiero decirte que el amor que traigo ara romper todos esos perjuicios
Quiero decirte que eres especial para mi vida, porque a pesar de tantos retos decidiste tenerme entre tus Brazos y luchar .. Vale la pena luchar por este Amor…
Aunque hayan muchos retos luego de mi llegada no decaigas mamita linda que yo estaré contigo aunque no pueda hacer ciertas cosas pero hay estaré así como estaba dentro de tu pancita, corazón con corazón
Dios te elejio entre las mejores por que eres una mujer con el corazón noble, sencilla, hermosa, Luchadora tienes tantas virtudes que te hacen especial para que seas mi mamá ...
Mi amor por ti mama sera para siempre ... Dios te Bendiga

lunes, 7 de abril de 2014

No es fácil

Por: @casinegrita 

Cuando somos padres de un niño con necesidades especiales nuestra vida cambia totalmente, empezamos a vivir cosas que nunca imaginamos y sacamos fuerzas que jamás pensamos tener. Nos convertimos en médicos, enfermeros, terapeutas, defensores de derechos humanos, maestros, lideres, y hasta más. Nos aprendemos todos los términos técnicos, los nombres de procedimientos, medicamentos y nuevas terapias. Tratando siempre dar lo mejor de nosotros.

No esperamos reconocimiento de quienes nos rodean, solo queremos su apoyo. Sin habernos preparado para esto cada día nos enfrentamos al cansancio y a las frustraciones que esta tarea conlleva, cada día somos más fuertes, más maduros, más centrados.
Algunas veces sentimos que lo que hacemos no es suficiente, que deberíamos estar haciendo más, buscando nuevas terapias, nuevo médicos, nuevas medicinas, nuevos sitios de terapia, cualquier cosa que sirva para mejorar su calidad de vida. Algunos hacemos parte de causas antidiscriminación, de algún programa especial o grupo de apoyo, o incluso desde redes sociales apoyamos diferentes iniciativas.
Como si no tuviéramos suficiente con tener que luchar en contra de la enfermedad de nuestros hijos, algunos también tenemos que pelear con el sistema de salud de nuestro país, con sus clínicas y sus funcionarios por sus constantes negligencias. Cargamos con un archivo infinito de exámenes, historias médicas, recetas, remedios y mas que en cualquier momento vamos a necesitar. Y cuando ellos enferman y vienen las largas estadías en hospitales sentimos que todo pasa en cámara lenta, que nunca va a terminar, y llegan ellos con esas sonrisitas encantadoras y nos levantan el animo. Una vez mas dándonos lecciones de vida en la adversidad.

Creo que todos terminamos el día cansados y sin energía, en ocasiones resulta difícil conciliar el sueño, comenzamos a repasar una y otra vez en nuestra cabeza si hicimos en el día todo lo que teníamos programado, si algo se nos olvidó, o comenzamos a programar lo que hay que hacer para el siguiente día. Esto tarde o temprano termina afectando nuestra salud y esa sensación de tranquilidad y bienestar que tanto nos reconforta desaparece, porque ahora tenemos un problema mas: Así estemos agotados y enfermos debemos seguir al pie de cañón en nuestra labor atendiendo a nuestros hijos que tanto nos necesitan, no podemos dejar que el estrés nos gane. Por eso es indispensable cuidar de nuestra salud, no solo física sino mental.

La mayoría de los padres de niños especiales tenemos una fuerza interior que nunca imaginamos que podríamos tener, si bien nuestros hijos son lo mas importante en nuestra vida, no pueden ser lo único en lo que enfoquemos nuestra energía, terminaremos en una situación de agotamiento inevitable, toca recargarnos de la energía de nuestros pequeños para seguir adelante.

lunes, 17 de marzo de 2014

Sus ojos, sus pies y su voz


Hace varios días me dijeron en el centro donde Nana asiste a terapias que para qué iba todos los días a cuidar a la niña, que allá estaba bien y que nada le pasaría... Pues el corazón de una mamá no se equivoca (Ya estoy hablando como abuelita, horror) y estando allá noté ciertas situaciones y comportamientos que no me gustaron para nada.

Por ejemplo: Nana se ha caído 5 veces desde que está allá (Que me hayan notificado) y siempre por la misma razón, no hay nadie cerca para vigilar que esto no suceda. Y si, yo sé y soy totalmente consciente de que todos los niños se caen, tienen accidentes, etc. pero con ella hay un detalle importante, un golpe en la cabeza puede ser causante de una crisis de epilepsia y obviamente no quiero que eso suceda. ¿Si a Mariana le pasa algo o algún niño le hace algo como me lo va a decir, como se va a defender si no habla ni camina sola? Y no, no soy una mamá intensa y sobreprotectora como todos dicen, yo solo cuido a mi hija ¿Si yo no la cuido quien lo va a hacer?

Hace unos días hablaba con @_marcelabernal_ en Twitter y llegamos a la conclusión que mientras nuestros hijos no puedan hablar, caminar y valerse por si mismos nosotras seremos sus ojos, sus pies, su voz y sus oídos. Esa es parte de nuestra labor como madres especiales. 

No tener empleo es complicado y a ratos frustrante, Nana demanda muchos gastos y yo quisiera poder suplirlos a cabalidad y además quisiera trabajar en comunicaciones que es lo que me apasiona, para eso fui 5 años a la universidad. Pero mirándolo desde el punto de vista positivo no trabajar me ha dado la oportunidad de estar mucho más cerca de su proceso de rehabilitación e incluso ser parte activa de este, cosa que muchas madres no pueden hacer. He podido conectarme mucho más con ella, pasar más tiempo juntas, conocerla más, incluso he podido "protegerla" de ciertas cosas que han pasado en terapia con otros niños.

En fin... Que digan lo que quieran, que soy una mamá intensa, sobreprotectora, jodona... Bah! Yo seré sus ojos, sus pies y su voz mientras sea necesario, estaré siempre cerca para cuidarla y punto!

sábado, 15 de marzo de 2014

Soy una mamá como todas y como ninguna


Hace un tiempo Carolina de “El oficio de ser mamá”, me invitó a colaborar en su blog. Me sentí muy halagada porque su blog está lleno de colaboradores increíbles, Caro muchas gracias por invitarme a tu casa.

La historia de mi maternidad es como la historia de todas nosotras, muchas risas, llantos, malas noches, alegrías y tristezas. La receta perfecta para un sube y baja. Soy mamá de tres niños. Mi Monkey1 tiene 7 años, él es lo que se conoce como un “alma vieja”, le encanta la música romántica y es un niño juicioso, preocupado del resto de personas y del planeta. 

Esta MonkeyPrincess que es una bomba de niña, super activa y feliz. Ella vive en una nube de algodón de azúcar. Su mundo no es rosa, es de los colores del arco iris. MP tiene 5 años y una fuerza de voluntad que es increíble.
Con la llegada del Monkey3, mi maternidad tomó matices distintos. La historia de mi embarazo y de su vida son bastante largos… vamos a resumir. M3 tiene parálisis cerebral, epilepsia, distonía, deficiencia inmune, y una lista extensa de dificultades de salud, además de estar en el espectro autista. Aclaro M3 TIENE, no al revés. Hago esta aclaración porque muchas veces las personas que escuchan de sus complicaciones de salud, de manera automática sienten una pena que no siempre es necesaria. Aclaro también porque M3 es un niño igual que cualquier otro de su edad, y que a pesar de sus dificultades les lleva el ritmo a los hermanos y a los demás niños.

M3 es un niño tenaz! Llego a este mundo a demostrar que nada es imposible, que querer es poder y que todo es cuestión de entrega y trabajo. Su horario de terapias y médicos es imparable. En casa la terapia es parte de nuestro diario vivir. Las vidas de M1 y MP han cambiado mucho también, pasamos mucho tiempo en salas de espera y ahí hacemos tareas (deberes). M1 y MP han aprendido a ser pacientes. En esta casa la empatía y el amor son claves.

Les podría detallar que hacemos, y como son las terapias, pero eso no es relevante. Lo que sí es, es la fuerza que hemos creado y el amor que nos une. Yo he crecido como persona enormemente, y aunque sigo siendo aprehensiva con muchas cosas, he aprendido a disfrutar de los pequeños detalles, del apoyo incondicional y del amor que va más allá de todo.

No hay dos niños en este mundo que sean iguales. La parálisis cerebral de M3 no es igual al caso de ningún otro niño. Cada niño es un universo, tenemos que aprender a respetar sus ventajas y dificultades y sobre todo a respetar. Tenemos que aprender a situar a TODOS nuestros niños en un ambiente de paz que les permita abrir sus corazones, si todos hiciéramos eso, mañana no tendríamos que preocuparnos por temas como la inclusión porque sería algo natural.

Como madre yo me apego a lo que vaya saliendo. Creo en criar con apego y amor, pero también creo en ser firme. Creo en dejar que lo bueno entre, pero también creo en patearle el trasero a cualquier cosa/persona que denigre la estabilidad amorosa y emocional de mi familia. Creo en la educación individualizada, aunque para eso haya que pelear batallas incontables contra un sistema educativo de mierda. Creo que cada uno de mis hijos es capaz de ser lo que ellos quieran porque son capaces. Creo que la capacidad está en la entrega.

Soy una mamá como todas y como ninguna. Mis hijos son únicos y soy tres veces madre porque la situación me pide cosas distintas para cada uno.
M3 vino a sacudirnos el mundo, y si ya estábamos locos antes ahora somos una banda loquísima de 5 integrantes. Somos fuertes porque nos amamos y porque creemos en que nuestras diferencias nos hacen mejores.

En cuanto a la parálisis cerebral, esa es una lucha de todos los días. Nuestro lema es “despacio…paso a paso”, la PC no tiene cura pero con terapia se consiguen logros enormes. Y lo mejor es que cuando tienes que esperar tanto por cada logro, lo aprecias y valoras más. Cada paso es un festejo, cada palabra es una melodía.
Les mentiría si les digo que esto es fácil, no lo es. Ser padres no es fácil, pero el camino está lleno de satisfacciones. Cuando uno se convierte en padre, un pedazo del alma empieza a deambular fuera de nosotros y las satisfacciones llegan cuando vemos los logros de nuestros hijos y más adelante cuando nos damos cuenta de que hicimos las cosas bien porque nuestros hijos son HUMANOS de verdad. 
Un abrazo a todos los padres! Festejemos nuestras diferencias y enseñemos a disfrutar cada logro y a amar plenamente.

Con cariño, Kata.

Carolina, gracias  por este espacio!

Me pueden encontrar en Twitter, Facebook, Pinterest e Instagram @MamiKatabum y también en mi casa www.mamikatabum.com