lunes, 7 de abril de 2014

No es fácil

Por: @casinegrita 

Cuando somos padres de un niño con necesidades especiales nuestra vida cambia totalmente, empezamos a vivir cosas que nunca imaginamos y sacamos fuerzas que jamás pensamos tener. Nos convertimos en médicos, enfermeros, terapeutas, defensores de derechos humanos, maestros, lideres, y hasta más. Nos aprendemos todos los términos técnicos, los nombres de procedimientos, medicamentos y nuevas terapias. Tratando siempre dar lo mejor de nosotros.

No esperamos reconocimiento de quienes nos rodean, solo queremos su apoyo. Sin habernos preparado para esto cada día nos enfrentamos al cansancio y a las frustraciones que esta tarea conlleva, cada día somos más fuertes, más maduros, más centrados.
Algunas veces sentimos que lo que hacemos no es suficiente, que deberíamos estar haciendo más, buscando nuevas terapias, nuevo médicos, nuevas medicinas, nuevos sitios de terapia, cualquier cosa que sirva para mejorar su calidad de vida. Algunos hacemos parte de causas antidiscriminación, de algún programa especial o grupo de apoyo, o incluso desde redes sociales apoyamos diferentes iniciativas.
Como si no tuviéramos suficiente con tener que luchar en contra de la enfermedad de nuestros hijos, algunos también tenemos que pelear con el sistema de salud de nuestro país, con sus clínicas y sus funcionarios por sus constantes negligencias. Cargamos con un archivo infinito de exámenes, historias médicas, recetas, remedios y mas que en cualquier momento vamos a necesitar. Y cuando ellos enferman y vienen las largas estadías en hospitales sentimos que todo pasa en cámara lenta, que nunca va a terminar, y llegan ellos con esas sonrisitas encantadoras y nos levantan el animo. Una vez mas dándonos lecciones de vida en la adversidad.

Creo que todos terminamos el día cansados y sin energía, en ocasiones resulta difícil conciliar el sueño, comenzamos a repasar una y otra vez en nuestra cabeza si hicimos en el día todo lo que teníamos programado, si algo se nos olvidó, o comenzamos a programar lo que hay que hacer para el siguiente día. Esto tarde o temprano termina afectando nuestra salud y esa sensación de tranquilidad y bienestar que tanto nos reconforta desaparece, porque ahora tenemos un problema mas: Así estemos agotados y enfermos debemos seguir al pie de cañón en nuestra labor atendiendo a nuestros hijos que tanto nos necesitan, no podemos dejar que el estrés nos gane. Por eso es indispensable cuidar de nuestra salud, no solo física sino mental.

La mayoría de los padres de niños especiales tenemos una fuerza interior que nunca imaginamos que podríamos tener, si bien nuestros hijos son lo mas importante en nuestra vida, no pueden ser lo único en lo que enfoquemos nuestra energía, terminaremos en una situación de agotamiento inevitable, toca recargarnos de la energía de nuestros pequeños para seguir adelante.

2 comentarios:

  1. Caro, si yo, que no tengo un niño con necesidades especiales y es un solo corre-corre cuando enferman o se caen o se suben a cualquier juego esperando que no se caigan. Ser madres es más que decir 'soy mamá', es saber ser mamá, vivirlo, sentirlo. Todos en algún momento debemos pasar por ciertos momentos que nos hace sentir si estamos haciendo bien nuestra labor. Lo hacemos de corazón sabiendo que todo el esfuerzo es por el bien de ellos. Nuestra vida no es perfecta así tengamos niños hiperactivos, con pc, con autismo o sencillamente aquellos que no padecen de esta clase de necesidades. Somos madres y lo vivimos al 110% todos los días de nuestas vida. Te adoro Caro y sigue así que sigues pa'lante.

    ResponderEliminar
  2. SI QUIERO ... PUEDO....
    Viviendo la discapacidad he entendido que lo imposible solo tarda un poco más, que la mayor barrera que tenemos es el miedo. pero que todo se puede con esfuerzo y dedicación. He conocido a muchas familias que están llenas de super heroes.. que han logrado llegar tan lejos que simplemente podemos llamarlos milagros.
    He aprendido que el amor verdadero existe y nunca se extingue. Y que soy afortunada pues ha sido maravilloso ser la mamà de mi Nico.

    ResponderEliminar