martes, 15 de abril de 2014

Para mi mamá de su hijo que la ama...

Por: Rebeca Piñeros

Mami esto es para ti
Aunque mi boquita no pronuncie ni una sola palabra quiero que sepas que cada vez que te veo te digo te amo.
Aunque mi cuerpo queda inmóvil me siento feliz de que me abraces me hace sentir cuando estaba en tu pancita
Aunque mis ojos no puedan ver siento la vida a través de tu amor
Aunque no pueda andar haces que mi cuerpo sea independiente cuando haces lo mejor para mi
Aunque no sepas comprenderme estoy feliz de que estés a mi lado.
Aunque haya venido con una o varias condiciones soy un milagro de vida que vendrá a transformar tu corazón mamá..
Aunque no sea el hijo ideal quiero decirte que el amor que traigo ara romper todos esos perjuicios
Quiero decirte que eres especial para mi vida, porque a pesar de tantos retos decidiste tenerme entre tus Brazos y luchar .. Vale la pena luchar por este Amor…
Aunque hayan muchos retos luego de mi llegada no decaigas mamita linda que yo estaré contigo aunque no pueda hacer ciertas cosas pero hay estaré así como estaba dentro de tu pancita, corazón con corazón
Dios te elejio entre las mejores por que eres una mujer con el corazón noble, sencilla, hermosa, Luchadora tienes tantas virtudes que te hacen especial para que seas mi mamá ...
Mi amor por ti mama sera para siempre ... Dios te Bendiga

lunes, 7 de abril de 2014

No es fácil

Por: @casinegrita 

Cuando somos padres de un niño con necesidades especiales nuestra vida cambia totalmente, empezamos a vivir cosas que nunca imaginamos y sacamos fuerzas que jamás pensamos tener. Nos convertimos en médicos, enfermeros, terapeutas, defensores de derechos humanos, maestros, lideres, y hasta más. Nos aprendemos todos los términos técnicos, los nombres de procedimientos, medicamentos y nuevas terapias. Tratando siempre dar lo mejor de nosotros.

No esperamos reconocimiento de quienes nos rodean, solo queremos su apoyo. Sin habernos preparado para esto cada día nos enfrentamos al cansancio y a las frustraciones que esta tarea conlleva, cada día somos más fuertes, más maduros, más centrados.
Algunas veces sentimos que lo que hacemos no es suficiente, que deberíamos estar haciendo más, buscando nuevas terapias, nuevo médicos, nuevas medicinas, nuevos sitios de terapia, cualquier cosa que sirva para mejorar su calidad de vida. Algunos hacemos parte de causas antidiscriminación, de algún programa especial o grupo de apoyo, o incluso desde redes sociales apoyamos diferentes iniciativas.
Como si no tuviéramos suficiente con tener que luchar en contra de la enfermedad de nuestros hijos, algunos también tenemos que pelear con el sistema de salud de nuestro país, con sus clínicas y sus funcionarios por sus constantes negligencias. Cargamos con un archivo infinito de exámenes, historias médicas, recetas, remedios y mas que en cualquier momento vamos a necesitar. Y cuando ellos enferman y vienen las largas estadías en hospitales sentimos que todo pasa en cámara lenta, que nunca va a terminar, y llegan ellos con esas sonrisitas encantadoras y nos levantan el animo. Una vez mas dándonos lecciones de vida en la adversidad.

Creo que todos terminamos el día cansados y sin energía, en ocasiones resulta difícil conciliar el sueño, comenzamos a repasar una y otra vez en nuestra cabeza si hicimos en el día todo lo que teníamos programado, si algo se nos olvidó, o comenzamos a programar lo que hay que hacer para el siguiente día. Esto tarde o temprano termina afectando nuestra salud y esa sensación de tranquilidad y bienestar que tanto nos reconforta desaparece, porque ahora tenemos un problema mas: Así estemos agotados y enfermos debemos seguir al pie de cañón en nuestra labor atendiendo a nuestros hijos que tanto nos necesitan, no podemos dejar que el estrés nos gane. Por eso es indispensable cuidar de nuestra salud, no solo física sino mental.

La mayoría de los padres de niños especiales tenemos una fuerza interior que nunca imaginamos que podríamos tener, si bien nuestros hijos son lo mas importante en nuestra vida, no pueden ser lo único en lo que enfoquemos nuestra energía, terminaremos en una situación de agotamiento inevitable, toca recargarnos de la energía de nuestros pequeños para seguir adelante.

lunes, 17 de marzo de 2014

Sus ojos, sus pies y su voz


Hace varios días me dijeron en el centro donde Nana asiste a terapias que para qué iba todos los días a cuidar a la niña, que allá estaba bien y que nada le pasaría... Pues el corazón de una mamá no se equivoca (Ya estoy hablando como abuelita, horror) y estando allá noté ciertas situaciones y comportamientos que no me gustaron para nada.

Por ejemplo: Nana se ha caído 5 veces desde que está allá (Que me hayan notificado) y siempre por la misma razón, no hay nadie cerca para vigilar que esto no suceda. Y si, yo sé y soy totalmente consciente de que todos los niños se caen, tienen accidentes, etc. pero con ella hay un detalle importante, un golpe en la cabeza puede ser causante de una crisis de epilepsia y obviamente no quiero que eso suceda. ¿Si a Mariana le pasa algo o algún niño le hace algo como me lo va a decir, como se va a defender si no habla ni camina sola? Y no, no soy una mamá intensa y sobreprotectora como todos dicen, yo solo cuido a mi hija ¿Si yo no la cuido quien lo va a hacer?

Hace unos días hablaba con @_marcelabernal_ en Twitter y llegamos a la conclusión que mientras nuestros hijos no puedan hablar, caminar y valerse por si mismos nosotras seremos sus ojos, sus pies, su voz y sus oídos. Esa es parte de nuestra labor como madres especiales. 

No tener empleo es complicado y a ratos frustrante, Nana demanda muchos gastos y yo quisiera poder suplirlos a cabalidad y además quisiera trabajar en comunicaciones que es lo que me apasiona, para eso fui 5 años a la universidad. Pero mirándolo desde el punto de vista positivo no trabajar me ha dado la oportunidad de estar mucho más cerca de su proceso de rehabilitación e incluso ser parte activa de este, cosa que muchas madres no pueden hacer. He podido conectarme mucho más con ella, pasar más tiempo juntas, conocerla más, incluso he podido "protegerla" de ciertas cosas que han pasado en terapia con otros niños.

En fin... Que digan lo que quieran, que soy una mamá intensa, sobreprotectora, jodona... Bah! Yo seré sus ojos, sus pies y su voz mientras sea necesario, estaré siempre cerca para cuidarla y punto!

sábado, 15 de marzo de 2014

Soy una mamá como todas y como ninguna


Hace un tiempo Carolina de “El oficio de ser mamá”, me invitó a colaborar en su blog. Me sentí muy halagada porque su blog está lleno de colaboradores increíbles, Caro muchas gracias por invitarme a tu casa.

La historia de mi maternidad es como la historia de todas nosotras, muchas risas, llantos, malas noches, alegrías y tristezas. La receta perfecta para un sube y baja. Soy mamá de tres niños. Mi Monkey1 tiene 7 años, él es lo que se conoce como un “alma vieja”, le encanta la música romántica y es un niño juicioso, preocupado del resto de personas y del planeta. 

Esta MonkeyPrincess que es una bomba de niña, super activa y feliz. Ella vive en una nube de algodón de azúcar. Su mundo no es rosa, es de los colores del arco iris. MP tiene 5 años y una fuerza de voluntad que es increíble.
Con la llegada del Monkey3, mi maternidad tomó matices distintos. La historia de mi embarazo y de su vida son bastante largos… vamos a resumir. M3 tiene parálisis cerebral, epilepsia, distonía, deficiencia inmune, y una lista extensa de dificultades de salud, además de estar en el espectro autista. Aclaro M3 TIENE, no al revés. Hago esta aclaración porque muchas veces las personas que escuchan de sus complicaciones de salud, de manera automática sienten una pena que no siempre es necesaria. Aclaro también porque M3 es un niño igual que cualquier otro de su edad, y que a pesar de sus dificultades les lleva el ritmo a los hermanos y a los demás niños.

M3 es un niño tenaz! Llego a este mundo a demostrar que nada es imposible, que querer es poder y que todo es cuestión de entrega y trabajo. Su horario de terapias y médicos es imparable. En casa la terapia es parte de nuestro diario vivir. Las vidas de M1 y MP han cambiado mucho también, pasamos mucho tiempo en salas de espera y ahí hacemos tareas (deberes). M1 y MP han aprendido a ser pacientes. En esta casa la empatía y el amor son claves.

Les podría detallar que hacemos, y como son las terapias, pero eso no es relevante. Lo que sí es, es la fuerza que hemos creado y el amor que nos une. Yo he crecido como persona enormemente, y aunque sigo siendo aprehensiva con muchas cosas, he aprendido a disfrutar de los pequeños detalles, del apoyo incondicional y del amor que va más allá de todo.

No hay dos niños en este mundo que sean iguales. La parálisis cerebral de M3 no es igual al caso de ningún otro niño. Cada niño es un universo, tenemos que aprender a respetar sus ventajas y dificultades y sobre todo a respetar. Tenemos que aprender a situar a TODOS nuestros niños en un ambiente de paz que les permita abrir sus corazones, si todos hiciéramos eso, mañana no tendríamos que preocuparnos por temas como la inclusión porque sería algo natural.

Como madre yo me apego a lo que vaya saliendo. Creo en criar con apego y amor, pero también creo en ser firme. Creo en dejar que lo bueno entre, pero también creo en patearle el trasero a cualquier cosa/persona que denigre la estabilidad amorosa y emocional de mi familia. Creo en la educación individualizada, aunque para eso haya que pelear batallas incontables contra un sistema educativo de mierda. Creo que cada uno de mis hijos es capaz de ser lo que ellos quieran porque son capaces. Creo que la capacidad está en la entrega.

Soy una mamá como todas y como ninguna. Mis hijos son únicos y soy tres veces madre porque la situación me pide cosas distintas para cada uno.
M3 vino a sacudirnos el mundo, y si ya estábamos locos antes ahora somos una banda loquísima de 5 integrantes. Somos fuertes porque nos amamos y porque creemos en que nuestras diferencias nos hacen mejores.

En cuanto a la parálisis cerebral, esa es una lucha de todos los días. Nuestro lema es “despacio…paso a paso”, la PC no tiene cura pero con terapia se consiguen logros enormes. Y lo mejor es que cuando tienes que esperar tanto por cada logro, lo aprecias y valoras más. Cada paso es un festejo, cada palabra es una melodía.
Les mentiría si les digo que esto es fácil, no lo es. Ser padres no es fácil, pero el camino está lleno de satisfacciones. Cuando uno se convierte en padre, un pedazo del alma empieza a deambular fuera de nosotros y las satisfacciones llegan cuando vemos los logros de nuestros hijos y más adelante cuando nos damos cuenta de que hicimos las cosas bien porque nuestros hijos son HUMANOS de verdad. 
Un abrazo a todos los padres! Festejemos nuestras diferencias y enseñemos a disfrutar cada logro y a amar plenamente.

Con cariño, Kata.

Carolina, gracias  por este espacio!

Me pueden encontrar en Twitter, Facebook, Pinterest e Instagram @MamiKatabum y también en mi casa www.mamikatabum.com